秦の想い | BLOG
マレーシアのこれまた続き〜そしてアスペルガー
学校を後にして夕食となりましたが、学校で食べ過ぎました。
お腹いっぱい、なにも入らない、、、が、、、
これ、よくしたもので海辺の散歩、夕日というエキストラが付いて、その先の夕食は鍋と来たもんだ。
野菜だけなら食べられる。野菜と麺を取りに行き始めると、、、野菜なんて「クチャっ」ってしてしまう。嵩が減って、たべても食べても食べられる、、、あら不思議。
ビックリであります。
ここからは家族の話。少し。アスペルガーの事、少しずつ社会的に理解が深まるとうれしいという想いもあります。
〜〜毎回違うレストランというのはアスペルガーにとっては大変なことです。県立の高校に行っていた時には、「毎日転校しているようだ」と言っていました。みんなが何を考えているのかということ、我々は何気なく、ある程度わかっています。なんとなく、おおまかですが、話している相手が何を考えているのかは、ある程度想像つきます、それは表情だったり雰囲気から察する力があるからですね。それがまりほにはとてもむずかしい。嫌々「いいわよ」といっているのか、こころから「いいわよ」といっているのかがわからないのです。ですから、言葉が全てではないとわかってからというもの、まわりの人全てが彼女にとって「何をかんがえているのかわからない存在」なのですね。
そんなこともあり、行った事のないレストランは日本でも大変であります。よし、行くぞという気持ち、家族もフォローする気持ちで行きます。気軽に、「新しい中華料理屋さんできたね、ねえ、行ってみる?」とはいかないのがこの障害の一つですね。
だから毎日違うレストランに行く事、彼女にとってはそれだけで緊張。自分で食べ物をとるところまでなかなか行きません。夜部屋に帰ると、まりなと「今日もまりほはすごかった、違うレストランでちゃんと食事出来た」と褒めていました。まして、みんなでつつくお鍋等は緊張の連続。というわけでこうなると私が取り分けないと食べるのが大変。こういうことも少しずつ克服していくように日々訓練です。
まりなはそういうまりほをずうっと幼いときから、誰が頼んだ訳でもなく、学校ではよく先生にたのまれましたが、、、ケアしてきました。電車に乗った時に信号で止まるとパニックになりそうになるまりほに(予定外のハプニング、予定外にお店が閉まっている、予定外にメニューのものが売り切れ、、、などは受け入れるのが大変です)いつもあたたかく支援をしてきました。その所為で疲れ切ってしまったこともあり、彼女も色々ハードルを越えてここまでやってきました。17才にしては色々と背負って来たと思います。今でも時々その疲れが出る事があります。その度に親は切ない。
その彼女はバレエのやりすぎで神経炎を起こし松葉杖での参加でした。ずうっといつも2人で色々と活動して来ましたが、彼女だけがバレエを再開、発表会前に頑張りすぎて得た勲章?です。2人でなく一人で「これ、すごくやりたい」と頑張っていただけに、「世の中うまくいかないもんね」の一つとなってしまいました。発表会?もちろん出られませんでした。
参加された方々には気をつかっていただき、ありがとうございました。ひどい時には座薬(お食事中?ごめんなさい)で痛みと闘って頑張りましたが、さすがにお鍋の時には杖無しで立ち上がり、自分でとるのは大変。
そんなわけで、17才の娘2人に鍋を取り分けていた秦を、不思議に思った方もいらっしゃったかもしれませんね。
公の人になると、こういうことも気をつけなければ噂になっていくのかもしれません。誰が見ているかわからない、、これはコンシェルジュを見て下さる方が多くなればなるほど、そうですね。
ただ、その為に「我が家で必要なケア」をないがしろにするのは、私の生き方とずれます。
参加された方々にはご迷惑をかけたことも多々あったと思いますが、どうかお許しくださいませ。
駅のホームで娘を抱いて慰める事もあります。大人と17才が抱き合って泣いてる、、、なんてこと、世の中では珍しい。でも我が家では大事。そうやって「あなたのことは私がわかっているから」という根を張る場所を心に置くことがこの先の独り立ちに大切だと思っています。
そして、だからこそ、できることもある、だからこそ抜きに出たものがある、、それを育てるのは親のやることの一つだと思います。
アスペルガー症候群が世に認知されてからまだ日が浅いのですが、それでも新聞等に取り上げられる事もおおくなりました。彼女達の親になって云える事は「それぞれ、色々、むずかしいことが違う」ということです。
電車の中で声をあげてしまう方の事はジイッと見るのに、お年寄りや妊婦さん、杖に気付いても席を譲らない、、、こういうことがなんとかならないか、、、と思いますが、席をゆずるのはむずかしい事なんですね、、彼らにとっては。
見たたけじゃわからないものね、頭痛がひどいとか、落ち込んでるとか、とても疲れてやっと座れたとかね。そうよね。
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マレーシアの旅、毎日、毎日が充実、楽しかったです。
毎回、毎回昼、夕と食事の場所が違って障害のない私には
新鮮に感じなしたが。。。
まりほさんにとっては大変なのですね。ましてやその家族は
病気のことを知っているので何が起きるか心配なのですね。
でもマレーシアの旅行って良かったですね。一歩でも二歩でも
少しずつあせらず回復してほしい!!!!!
見た目で判断できない病気をもっている方が居ると言う自覚していかなければ
と思います。
暑い中、島原コンサート頑張って下さい。!!!(^_^)/
COMMENT BY : てっしー
DATE : 2010/08/05 10:23 am
8月15日ランチコンサートで初めてご一緒に歌わせていただきます。
「なんだそうだったのか」を聞いて以来、ずっと心にこの歌を歌い続けながら、学習障害の息子に
向き合っています。 育てるつもりが育てられ。。。何度泣いてもゴールはかなた。。。
迷って悩んで ただ愛するだけ。。。 と ありのままの息子を抱きしめながら。
マレーシアは次男の生まれたふるさとで、大好きな国です。
子どもにもとても優しく、食事に行くと、どのレストランでも 手の空いているウエイトレスさんたちが だっこして面倒見てくれていました。
日本人が 本来の優しさを取り戻せるような そんな日が早く来るといいですね。
このあいだの 「だいすき」も こどもたちは大好きで いっつも うたってくれます。
万里子さん ありがとうございます。
COMMENT BY : SEIKO
DATE : 2010/08/09 19:29 pm